L'oblio oncologico

1. Oblio oncologico: fondamenti e soggetti coinvolti (Marta Cajano)

Prima di entrare nel dettaglio della legge sul diritto all’oblio oncologico, è bene individuare i fondamenti costituzionali che tutelano non solo la dignità umana, ma anche la privacy e il diritto all’oblio. Questi sono:

• l’articolo 2 della Costituzione, il quale «riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo»;

• l’articolo 3 della Costituzione, al secondo comma, il quale sancisce il principio di eguaglianza sostanziale, secondo cui il legislatore è tenuto ad adottare azioni positive per impedire che le condizioni personali diventino discriminazioni di fatto. Applicato al caso specifico, l’articolo impone di non discriminare le persone che hanno avuto una malattia, ormai curabile, e di considerarle alla stregua delle persone non malate;

• l’articolo 32 della Costituzione, il quale consacra il diritto alla salute e all’integrità fisica e psichica;

• l’articolo 47 della Costituzione, il quale vuole tutelare il risparmiatore, ed è il legislatore che deve bilanciare gli interessi degli imprenditori che operano nel settore del credito con quello delle persone a non essere discriminate da uno stato patologico ormai superato da diversi anni (M. Mezzanotte, 2023).

Ebbene, il legislatore è intervenuto con la legge 193 del 7 dicembre 2023 (entrata in vigore il 2 gennaio 2024) relativa al diritto all’oblio oncologico, definendolo al secondo comma dell’art. 1 come «il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica». Facendo cosi, il legislatore vuole garantire la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone guarite da patologie oncologiche.

Ma chi sono i sopravvissuti al cancro? Secondo la Fondazione Umberto Veronesi, vengono considerati «sopravvissuti» al cancro quei pazienti a cui è stato diagnosticato un cancro ed è ancora in vita dopo la cura primaria e non ha più in sé la malattia. Fortunatamente, gli individui in vita dopo una diagnosi di tumore sono sempre più numerosi: solo nel nostro Paese la stima più recente è di poco meno di quattro milioni. Per questi, purtroppo, le insidie non finiscono con la guarigione dalla malattia, perché «per tali ex pazienti, si prospetta quella che viene definita «tossicità finanziaria», ossia la difficoltà di accedere ad alcuni servizi finanziari, bancari, assicurativi» (L. Borgia, 2023). Vista la loro storia clinica, gli ex-pazienti vengono etichettati come «clienti a rischio», escludendoli dall’accesso gratuito alla riabilitazione e impedendo loro di ottenere il riconoscimento della guarigione e di tornare ad una normale vita produttiva.

Soprattutto in Europa, sono stati emanati provvedimenti che mirano non solo a diffondere una cultura della prevenzione del cancro, ma anche a migliorare le condizioni di vita dei pazienti e dei sopravvissuti, eliminando ogni forma di discriminazione. Uno degli interventi europei più significativi è il Piano Europeo di Lotta contro il Cancro, promosso dalla Commissione Europea ed emanato nel 2021. Questo piano si concentra sulla prevenzione, individuazione precoce, diagnosi, trattamento e miglioramento della qualità di vita dei pazienti oncologici e dei sopravvissuti. L’obiettivo è creare un codice di condotta che assicuri che le pratiche commerciali dei fornitori di servizi finanziari riflettano i progressi nei trattamenti oncologici e la loro maggiore efficacia. Questo codice deve garantire che, nella valutazione dell’idoneità di chi richiede prodotti finanziari, vengano utilizzate solo informazioni proporzionate e necessarie.

Vi è da dire comunque che la pioniera nell’introduzione del diritto all’oblio oncologico è stata la Francia, prima con il Plan Cancer 2014-2019, nel quale si evince un primo accenno di diritto all’oblio oncologico, specialmente per i minori, «i quali non dovrebbero essere penalizzati a causa di una malattia sofferta nell’infanzia», e poi con la legge 2016-41 del 26 gennaio 2016, nota come «Loi de modernisation de notre système de santé», con la quale viene stabilito che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi dieci anni dalla fine dei trattamenti (o cinque per coloro che hanno avuto il tumore prima della maggiore età) non siano tenute ad informare gli assicuratori o le agenzie di prestito sulla loro precedente malattia. A seguire, anche Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo hanno adottato una disciplina analoga e altri Paesi stanno affrontando questa problematica.

2. Oblio oncologico o riservatezza oncologica? Una differenza sostanziale (Leonardo Brnelic)

Ora, nonostante l’innegabile pregevolezza della legge n. 193 del 7 dicembre 2023, che pone l’Italia, assieme a pochi altri Paesi, nel circolo degli avanguardisti della tutela finanziaria concessa agli ex malati oncologici, sorge un dubbio in ordine alla natura giuridica di questo nuovo istituto.

Il legislatore pare abbia impiegato con leggerezza il termine oblio, il quale è caratterizzato da una serie di linee guida applicative dai confini ben delineati. Difatti, ancorché l’accezione di tale strumento giuridico sia mutata nel corso degli anni, passando dall’essere relegata al settore giornalistico e intesa quale «diritto ad essere dimenticati e a non vedere danneggiati la propria reputazione e il proprio onore a causa della reiterazione di notizie legittimamente divulgate ma oramai obsolete e prive di interesse per la collettività» sino a diventare il diritto alla cancellazione dei propri dati personali previsto dall’art. 17 GDPR, una direttiva comune ha sempre caratterizzato questo concetto giuridico, ossia la necessità di cancellare dei pezzi del proprio io che sono stati divulgati più o meno legittimamente da o presso terzi. 

Innanzitutto, bisogna partire dal presupposto per cui le informazioni riguardanti lo stato di salute di un individuo rientrano nei dati di categorie particolari, previsti dall’art. 9 del Regolamento UE 679/2016 (GDPR), sottoposti a una serie di tutele stringenti volte a garantire la sicurezza di eventuali trattamenti di tali dati, specie se svolti in ambienti protetti come quello sanitario. Questo rende già di per sé ostico per un istituto bancario o una compagnia assicurativa entrare in possesso – legittimamente - di detti dati e offre una tutela rafforzata per gli ex malati oncologici che, giustamente, vorrebbero proseguire la propria vita senza che il peso di un fardello che hanno già trasportato a lungo si ripercuota anche sulla propria stabilità finanziaria. 

La legge n. 193 del 7 dicembre 2023, partendo da questo presupposto, consente ai soggetti «sopravvissuti» di non condividere con una serie determinata di soggetti terzi i dati personali riguardanti il proprio stato di salute e, solo in subordine, vieta a detti terzi di utilizzare le informazioni sensibili di cui potrebbero essere entrati in possesso al fine di determinare le condizioni contrattuali.

Ordunque, pare evidente come il legislatore, nel caso di specie, abbia confuso una condotta passiva, ossia la reticenza nel divulgare dati personali di categorie particolari, con una condotta attiva, ossia la richiesta diretta dell’interessato di ottenere la cancellazione dei propri dati personali. Pur perseguendo il medesimo fine, ossia la tutela dell’estrinsecazione della propria persona nel godimento dei diritti fondamentali, la prima condotta, più che nell’alveo del diritto all’oblio, pare essere un’estrinsecazione del diritto alla riservatezza (privacy) in senso proprio, figlia del noto «right to be let alone» teorizzato da Samuel D. Warren II e Louis Brandeis nel 1890.

La differenza, seppur apparentemente risibile, pone delle problematiche giuridiche di non poco conto. Segnatamente, il diritto alla riservatezza, come ipotizzato dal professor Rodolfo Ravà, consiste nel diritto ad esigere una sfera privata in cui custodire i dati «più gelosi e più intimi» e si pone in una fase antecedente a quella in cui si manifesterebbe la necessità di ricorrere al rimedio del diritto all’oblio, il quale viene in soccorso ex post, una volta in cui tale intimità è stata, più o meno legittimamente, violata. Dunque, a parere dello scrivente, confondere il diritto alla privacy con il diritto all’oblio, sarebbe come confondere il principio neminem ledere con l’azione di risarcimento del danno.

Questa critica nulla toglie alla pregevolezza della legge de qua, mossa dal nobile intento di offrire una maggiore tutela agli ex malati oncologici. Tuttavia, parrebbe opportuno evitare pressappochismi legislativi che, sul lungo periodo, potrebbero solamente aumentare l’incertezza che già caratterizza una materia complessa e tecnica come quella della protezione dei dati personali.

Un fenomeno analogo, peraltro, si era già verificato a fronte dell’introduzione nel sistema processual penalistico dall’art. 64 ter c.p.p., previsto dalla Riforma Cartabia, il quale equiparava al diritto all’oblio anche il diritto dell’imputato ad ottenere la preclusione dell’indicizzazione delle informazioni contenute in una sentenza penale. Il Garante per la protezione dei dati personali, in sede interpretativa, aveva definito questo strumento come una nuova forma di diritto all’oblio, denominato «oblio preventivo». Tuttavia, non si comprende il senso di parlare di nuove forme di diritto all’oblio, essendo queste novelle normative perfettamente incasellabili nell’ampia definizione del diritto alla privacy.

In conclusione, a parere del sottoscritto, sarebbe stato sufficiente denominare il diritto all’oblio oncologico come «diritto alla riservatezza oncologica», in modo da fugare ogni dubbio circa la natura e la funzione giuridica di questa nuova fattispecie che, con l’oblio propriamente detto, quantomeno da un punto di vista applicativo, ha poco in comune.

Autori: Marta Cajano e Leonardo Brnelic

Bibliografia

• Borgia L., I diritti umani oltre la malattia: i sopravvissuti al cancro e il diritto all'oblio oncologico, Archivio Giuridico Online, n.2/2023, pp.891-914.

• Cass. Civ. Sez. Un., 22 luglio 2019, n. 19681, in One Legale

• Mezzanotte M., Brevi note in tema di diritto ad essere «medicalmente» dimenticato: il caso del diritto all'oblio oncologico, Consulta Online, 21 giugno 2023.

• Progetto di Legge n. 885, presentato il 15 febbraio 2023.

• Piano Europeo di Lotta contro il Cancro, 3 febbraio 2021.

• Sirotti G., Diritto all’oblio: responsabilità e risarcimento del danno, Maggioli editore, 2017, p. 11.

• Ravà A., Istituzioni di diritto privato, Cedam, Padova, 1938, pp. 174-175.

• Garante Per La Protezione Dei Dati Personali, Parere sullo schema di decreto legislativo di attuazione della Legge 27 settembre 2021 n. 134, recante delega al Governo per l'efficienza del processo penale nonché in materia di giustizia riparativa e disposizioni per la celere definizione dei procedimenti giudiziari.